La conférence «Rare-D-Women in Rare Diseases», prévue le 12 juin 2023 au Ministère de la Santé à Rome, Auditorium Cosimo Piccinno – Lungotevere Ripa 1, est née à l’initiative de la Fédération italienne des maladies rares UNIAMO avec le Le rôle des soignants est politique et institutionnel, un rôle joué dans de nombreux cas par des femmes qui sont souvent forcées de renoncer à leur emploi, à leurs objectifs et à leurs soins de santé personnels.
La conférence « Femmes rares D dans les maladies rares« prévu le 12 juin 2023 à Rome, Ministère de la Santé, Auditorium Cosimo Piccinno – Lungotevere Ripa 1, a été créé à l’initiative de l’UNIAMO Association italienne des maladies rares dans le but de promouvoir le thème de soignant familialrôle dans de nombreux cas fait par des femmes qui doivent souvent se passer de leur travail, de leurs objectifs et de leurs soins de santé personnels.
Une enquête sur les besoins des femmes aidantes dans le domaine des maladies rares sera présentée lors de la conférence, suivie d’une comparaison entre différentes personnalités institutionnelles travaillant dans le domaine. L’objectif principal du projet est en fait d’identifier des outils appropriés (et parfois déjà existants) qui permettent de concilier le travail de soins avec le travail et les loisirs, à partir d’un instantané du rôle des femmes dans les maladies rares dans le but d’étendre à d’autres domaines le monde du handicap, qui est aussi très important et central par rapport aux soignants.
Il est nécessaire de recentrer l’attention des politiques et des institutions sur la nécessité d’une loi-cadre pour les infirmières, sur laquelle les forces politiques se sont concentrées lors de la dernière législature, pour finalement abandonner les travaux en raison du renversement du gouvernement. Il est maintenant temps de reprendre et d’adopter le texte de loi, d’apporter des réponses, de reconnaître et de protéger les besoins de milliers de personnes – en particulier des femmes – qui jouent le rôle d’aidants sans la reconnaissance du gouvernement. Les décisions de vie doivent être libres et conscientes et ne doivent pas être forcées par des services inadéquats des systèmes sociaux et de santé.
Sous le programme des événements.
Présentateur : Dr. Annalisa Scopinaro, présidente de la Fédération italienne des maladies rares UNIAMO
15-15-15.45 Salutations institutionnelles
Sous-secrétaire d’État à la Santé, l’honorable Marcello Gemmato
Ministre des Handicaps Alessandra Locatelli*
L’honorable Simona Loizzo, XII. Commission (Affaires sociales) à la Chambre des députés
Sénatrice Elena Murelli, Commission du Sénat X (Affaires sociales, Santé, Emploi public et privé, Sécurité sociale).
L’Honorable Ilenia Malavasi*, XII. Commission (Affaires sociales) à la Chambre des députés
15h45-16h15 « Ouverture et présentation de l’enquête « aidants de maladies rares »
docteur Annalisa Scopinaro, présidente de l’UNIAMO
16h15-16h30 « Le besoin de reconnaissance des proches aidants »
docteur Domenica Taruscio, ancienne directrice du Centre national des maladies rares, ISS
16h30-16h45 «L’importance des aidants familiaux dans la SLA»
Avv. Paola Rizzitano, présidente de l’AISLA Onlus Lazio
16h45-17h00 « Cadre réglementaire de l’aide aux proches en droit du travail »
Avv. Carlo Andrea Galli, Droit du travail, Fondateur Carlo Andrea Galli & Partners
17.00-17.15 « Femmes : pays de banlieue »
docteur Giuseppina Annicchiarico, coordinatrice régionale pour les maladies rares AReSS Pouilles
17h15-17h30 « La loi-cadre sur les aidants : l’exemple de la région Lombardie »
L’honorable Avv. Lisa Noja, Conseillère de la Région de Lombardie et Députée du XVIII. corps législatif
17h30-18h15 « Le regard des entreprises : « La responsabilité sociale dans le secteur privé » »
Conférencier:
docteur Rossella Balsamo, directrice médicale de Zambon pour l’Italie et la Suisse
docteur Riccardo Ena, directeur général – Responsable Espagne, Italie et Portugal PTC THERAPEUTICS
docteur Giovanni Gigante, directeur du département médical de Chiesi Italie
Représentant ROCHE (à déterminer)
18.15-18.30 «Conclusions et conclusion de la conférence»
docteur Annalisa Scopinaro, présidente de l’UNIAMO
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